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琴声幽幽献母亲!重庆青年古琴家王海波:我的妈妈是超人

编辑:csm351
2021-06-17来源:重庆晨报
  人物简介:王海波,1987年出生,重庆青年古琴家,中国昆曲古琴研究会成员,曾赴欧洲巡演并获奖;彭茂琳,1963年出生,中国民间文艺家协会会员、重庆市民间文艺家协会理事,重庆著名剪纸艺术家,被评为重庆民间艺术大师,重庆血友病康复协会创始人、会长。
  繁忙的渝北空港大道,在初夏的骄阳炙烤下愈发喧嚣。从渝北区法院旁的小巷进去,不多远便是一个安静的小区。小区不大,绿树成荫,石板路上,阳光透过树叶洒下斑驳的影。仔细听,若有似无之间,阵阵抚琴之声从空中传来,泠泠作响,古意绵长。
  王海波在国外演出
  这琴声来自重庆青年古琴家王海波,几乎每天上午,他都会在5楼的家中为学生传授古琴。悠远的宫徵之音,也为这个小区平添了一道雅致的风景。
  如果只是静坐一旁欣赏王海波抚琴,很难注意到他与同龄人其实不太一样:身为一位血友病患者,王海波从出生起就备受病痛折磨,与生俱来的基因缺陷,已经在他全身多处关节造成不可逆的损伤。小时候,医生曾断言王海波活不过3个月,但如今,他已经33岁了。
  他与血友病达成了某种意义的“和解”:他伴着病痛成长,也在美术、书法、古琴等艺术领域不断精进,他是中国昆曲古琴研究会成员,曾赴英法德等欧洲五国巡演,还在柏林荣获大奖。他是重庆古琴界小有名气的新星,门下聚集了一众弟子和辅导的学生。
  王海波逆境成才的故事背后,有位平凡而伟大的女性——他的母亲、重庆著名剪纸艺术家彭茂琳。5月9日,在又一个母亲节到来之际,王海波与上游新闻·重庆晨报记者分享了他与母亲的感人故事。他也想借上游新闻向正在出差的彭茂琳说一句,“老妈我爱你,节日快乐!”
  医生说这孩子活不过三个月
  母亲节当天,王海波没能陪伴在彭茂琳身边一起过节。“老妈太忙了,前两天就去了德阳那边做剪纸艺术培训,大概得十几天呢。”十几天独自在家万一身体出状况怎么办?记者的一脸担心让王海波笑了,“没事儿,血友病其实没有想象中那么恐怖,自己完全能照顾好自己。”
  于是聊天从血友病的科普开始了。“有的朋友以为血友病类似于白血病,得了就活不了多久了,其实并非如此,血友病只是一种天生的基因缺陷,只依赖于凝血因子,定向性使用止血药物就可以控制住,只要控制得好,生活就跟正常人没什么两样。”王海波说。
  面前这位青年苍白清瘦,两道浓眉,黑框眼镜,外表斯文,说话沉稳,倒也不失阳光风趣。很难想象的是,他在出生不久就被医生早早地判过死刑。“大概是出生不到一岁的时候,我在老家涪陵被诊断出血友病,当时医生告诉老妈,我大概还能活三个月时间。”
  当时,小海波身上总会莫名其妙出现很多青包,里边还有硬块。父母带他上医院检查,从血小板到维生素缺乏全部怀疑了一遍,最终确诊血友病,这是一种当时鲜为人知的遗传性血液疾病,患者有可能因血流不止身亡。确诊那天,小海波腹腔出血无法止住,这也让医生对于他的生存前景极度悲观。
  “但老妈不认命,坚决要救我,她带我去成都求医,买到了凝血因子的药。”王海波记得,那种药每瓶需150元,是妈妈当时月工资的四分之三。“血友病无法治愈,凝血因子必须终身注射补充,从八十年代末开始,为了求医问药,妈妈带我走遍了成都、武汉、北京等地。”
  为了吃药治病,不宽裕的小家庭愈发雪上加霜,“这个病让我们家里曾经非常困难,爸爸的工作不挣钱的,一切都靠老妈。”王海波说,因为早前血友病未纳入医保,随着年龄增长,自己一个月的药费也渐渐高达七千多元,家里入不敷出,债台高筑。
  “老妈节衣缩食,想方设法找钱,她去菜市场卖过菜,也卖过自己家里做的小吃,还在工作之余下河捞虾、帮人加工围裙、在门口搭个棚子经营台球等等,只要能赚钱她都去做,就是为了我能有钱吃药维持生命。等到我13岁,爸爸受不了了,离婚出户,担子全留给了老妈。”
  重庆血友病患共同的“妈妈”
  彭茂琳
  为了儿子,彭茂琳像打了鸡血一样,一路冲锋陷阵,勇敢坚强。而为了更多像儿子一样的血友病患,她还白手起家,历尽艰辛创立了重庆血友病康复协会。
  “发起重庆血友病康复协会,妈妈初衷是想联合更多血友病患一起解决高昂的药费问题。”王海波说,因为药费太贵,血友病患生病出血时有时能忍就忍,忍过去就好了,“但出血以后,血没有及时被吸收,就会慢慢破坏我们的肌肉、关节,导致发育不完全
  变形等问题,只有正常用药才能跟正常人一样很快修复,不伤身体。虽然我的用药条件已经很好了,还是不能完全保证身体不出问题,像我的大关节,肘、肩、髋、膝盖、脚腕都慢慢变形了。”
  能省就省在彭茂琳看来是绝对不行的,“老妈跟一些血友病家庭交流,发现不少人存在用药困难,她觉得可能年纪轻还好,年纪大了又怎么办?她想能不能呼吁有关部门将血友病纳入医保,于是把血友病患集中起来一起做这个事情。重庆这边协会做起来后,很快政府也纳入了医保,病友们都松了口气,比如我现在每月大概只要三五百块钱了。”
  重庆血友病康复协会在减轻病患负担的同时,也团结了这个群体。但是,药费下降了,血友病患的生计又该怎么办?“发起协会的过程中,老妈注意到,一些农村的病人没有工作,就算三五百块一个月也够呛,并且万一出个事情,用药量会提高好几倍,要生活,要活着,还得自己能挣钱,于是她想到要织大家做点事尽量增加收入。”
  彭茂琳和她的剪纸作品
  在尝试过加工零件、打游戏等挣钱手段后,彭茂琳最终选择了剪纸。“小时候她跟外婆学过,很喜欢剪纸,我印象很深,小时候家里困难,她同学结婚都没钱送礼金,她就剪了一个特别精美的喜字,那位阿姨特别喜欢,贴在墙上,后来搬家时连墙皮都铲下来带走。
  我们来到渝北生活后,老妈注意到这里的剪纸艺术,觉得自己也有基础,可以带着大家一起干。”
  “老妈退休前就是大型国企的高级经济师,我真的挺佩服她的才华和组织能力,她说干就干,成立了剪·爱工作室,从最早只有四位病友一起干开始,工作室壮大为公司,在政府支持下越做越大,他们的剪纸作品从重庆走向世界,甚至被安德鲁王子等名人的收藏。”如今,数百位血友病患者和残障人士聚集在彭茂琳周围一起为命运奋斗,她成了他们共同的“彭妈妈”。
  老妈的坚强为我成长指明方向
  做协会初衷是为儿子,却因此给全重庆的血友病患办成了好事;开工作室是为血友病患,却造福了更多残障人士。多年来,彭茂琳曾荣获“全国十大幸福母亲”“中国优秀经济女性”“2011年感动重庆十大人物”“重庆三八红旗手标兵”等荣誉。堪称女强人的她,其实也是一位残疾人。
  “老妈就是超人,超级有能力的人。”王海波说,十几年来一直是妈妈辛苦支撑,就算以前爸爸在的时候,家里也靠妈妈操持,“她小时候后因为骨头受伤落下残疾,走路不太方便,前几年做股骨头手术,还因并发症卧床几个月,即使这样,她也从来没有在我面前哭过。”
  反倒是王海波自己,在说起当年的不易时差点落泪,“血友病协会起初被人质疑过,运作很艰难,有一段时间差点办不下去了,老妈就把房子卖了,她跟我说我们没有房子了,我觉得特别委屈,很多不了解的人觉得我们在协会牟利,各种闹事……我妈妈考虑到一个是协会对我们血友病患者非常好,如果不做了,对于我们所有病患都是挑战,所以她坚持。其实我很清楚,老妈办协会不光是为其他患者,更是为我,假如她不在了以后,还会有人帮助我。”
  王海波说,虽是病人,但自己的个性其实属于乐天派,没心没肺,“可能第一天还在生病第二天好了就出去疯玩了”。这得益于妈妈对他从小的正向引导,“从确诊血友病开始,老妈就没有对我说过这是个大病,基本不会跟我交流病情,不会说我是有病的孩子,她只是提醒我要注意休息和营养什么的,其他方面就让我跟其他小孩一样正常成长,该玩就玩,该疯就疯。”
  但毕竟血友病对身体还是有影响,王海波没办法正常上学,“小时候发育,随着身体长大,肌肉血管骨骼也压力大,经常出血,突然就出血了,没有任何预兆,小学时常常好几个月不能上学。”最终到了初二,他退学了。“部分是因为身体,部分是我确实读不下去了,比如老师讲几何,我完全无法理解。退学呢老妈也没说什么,就让我在家休养自学。”
  念书虽不行,但王海波从小对传统文化非常着迷,他学过书法、篆刻、绘画等等,后来还插班去长江师范学院进修过平面设计。“本来计划将来就做设计,结果在学到第二年的时候,我开始尿血,那时以为体内出血快死掉了,赶紧又休学,结果医生说是正常情况,血友病患在生长发育中很可能尿血,等我养好身体,那个班也停了,老妈就让我用学到的设计基础来帮她设计剪纸图案,这样跟着她做了两年。”
  “我对古琴痴迷也很偶然,大概十几年前,我打算做一个美术培训班,想引入一些传统文化元素,于是找了个老师合作,结果从此一发不可收拾。”对于儿子放弃剪纸半路学琴的想法,彭茂琳也完全支持,“她说你想学啥就学啥,人生嘛就是来体验的,我想她的教育理念真的跟很多家长不一样,甚至我小时候被人欺负,在老师不管的情况下,她支持我勇敢还击,她觉得男孩子必须自己去面对和解决一些问题,就算被打伤出血没关系,回来用药就是。”
  也是奇了,王海波在古琴方面表现出很高的天分,仅仅学了一年半,就得到机会参加中德艺术节,远赴德、法、英等欧洲五国巡演,并获得奖项,如今,他更是将所有精力用在了古琴上,一边自己钻研精进,一边带学生做好传承。
  “我能有今天全靠老妈。不单单是她挣钱养我,更在于她的精神力量和教育眼光。她认为小朋友学东西贵博不贵精,在接触过很多东西后,当你面对问题自然会有很多解决办法,因为思路打开了,我学古琴就从不死磕乐理,一条路走不通我就变一变,我其实走了另一条路,别人记节奏,我记老师的感觉,别人记琴谱,我记老师要表达的东西,我慢慢发现这条路才是正路,可能节奏、琴谱你可以百分比还原老师,但老师的想法跟你其实不一样,你只是照搬,走到一定程度就走不通了,我不照搬,我就能找到无数路径去‘创造’自己的琴谱。”
  王海波有些遗憾的是,妈妈工作太忙,很少有时间专门听他弹琴,就连这个母亲节,妈妈也得赶去德阳为当地残障人士教授剪纸技艺,“基本上我醒的时候我妈已经出去了,我睡下之后我妈才回家”,但妈妈生日那天,他一定会为她营造一种仪式感,“比如买个蛋糕,送上鲜花什么的,其实这也算不了什么。”
  “我对自己比较满意的一点在于,我让妈妈看到,我能够慢慢从病痛中走出来,走上了自强自立的道路,也具备了独立生存的能力。也让更多血友病患者相信,人生可以由自己掌握。”王海波说,对于未来,他充满信心,“我希望有生之年能在古琴方面留下一些东西,比如斫一张非常优质的琴,或者留下一些文献、曲子什么的。谢谢老妈,她让我的人生不是一场梦。”


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