投身公益7年川音老师周书林：用歌声温暖血友病孩子_社区_资讯

投身公益7年川音老师周书林：用歌声温暖血友病孩子

: 编辑：csm351

2021-10-19来源：封面新闻

　　10月16日晚，成都市艾科第二届公益艺术节开幕式举行。开幕式上，四川音乐学院老师、成都市艾科罕见病关爱中心理事长、艾科天使宝贝合唱团团长周书林，与音乐家原方启雄、隆焕洲，为大家带来了一场盛大的艺术歌曲音乐会。
　　开幕音乐会后，本次公益艺术节主办方还将陆续举行“诗画唱心艺术沙龙”、“以画绘诗儿童画展”和闭幕音乐会，时间从11月7号持续到12月17号。
　　四川音乐学院老师、成都市艾科罕见病关爱中心理事长、艾科天使宝贝合唱团团长周书林正在演唱
　　本次艺术节的主题为“和而不同”。周书林说：“参与艺术节表演的人有血友病孩子，有其他特殊儿童也有普通的孩子。我们希望通过艺术节，吸引更多人进来，关注并关爱罕见病儿童。同时也想传播我们这次公益艺术节的理念：去标签化。在艺术节里，只有儿童、音乐、绘画和诗歌这几个关键词的融合呈现。”
　　记者了解到，一次偶然机会，周书林从一个医疗行业的朋友那里听说了血友病儿童群体。2014年8月，她从欧洲专业进修回来后，选择成立一个以血友病娃娃为主的艾科天使宝贝合唱团，免费教血友病儿童唱歌。目前，已有普通孩子加入成为一个融合的团体，合唱团人数有近30人。
　　据悉，血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，病人又被称为玻璃人，一旦碰着磕着就会流血不止。而“艾科”得名源于英文ECHO的音译，中文翻译过来叫做“回声”或者“共鸣”。“艾科”成立的目的就是希望能够代表罕见病患者发出声音并得到社会的关注和回应。